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Cómo Covid-19 cambió la forma en que morimos en Inglaterra y Gales

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Cuando a Marlene Viggers le dijeron que su cáncer recién diagnosticado period no tratable, dijo que quería irse a casa para morir. “Ella period la matriarca de la familia, mantuvo todo unido y quería tener a su familia a su alrededor”, dijo Neil Andrews, su yerno.

Durante las siguientes semanas, hasta que Marlene murió en enero de 2022 a la edad de 73 años, sus parientes más cercanos le dieron atención las 24 horas. Marie Curie, la caridad del fin de la vida.

“Tenía mucho dolor, pero tenía todo el amor y el cuidado que podía esperar. Tenernos allí, sosteniendo su mano, en su propia casa rodeada de la gente y las cosas que amaba, le dio consuelo ”, dijo Andrews.

Neil Andrews, que perdió a su suegra Marlene Viggers (en la foto, a la izquierda, con su esposa, Amanda), y también a su madre, Anne Clode (derecha), durante la pandemia Covid-19. Fotografía: Dimitris Legakis/The Guardian

Marlene fue una de las personas crecientes de personas que murieron en casa en lugar de en el hospital. La proporción de personas en Inglaterra y Gales que murieron en casa aumentó en 5.3 puntos porcentuales entre 2015 y 2024, mientras que la proporción que murió en el hospital cayó en 4.6 puntos, según los datos dados al Guardian por la Oficina de Estadísticas Nacionales.

La tendencia ascendente se disparó durante la pandemia Covid-19. En 2019, el 24.4% de las muertes fueron en casa. Para 2022, había aumentado al 28.7%. La proporción se ha mantenido por encima del 28% desde entonces.

“Hubo un gran aumento durante la pandemia, y las cifras no han vuelto a los niveles pre-pandemias”, dijo Sam Royston, director ejecutivo de investigación y política de Marie Curie. “Covid aceleró un cambio que ya estaba sucediendo”.

Gráfico del % de personas que mueren en casa

La pandemia llevó a muchas personas cara a cara con la muerte. Entre marzo de 2020 y 5 de mayo de 2023, cuando el La Organización Mundial de la Salud declaró un fin Para la emergencia de salud international, casi 227,000 personas murieron en el Reino Unido con Covid-19 que figura como una de las causas en su certificado de defunción. El peor día único fue el 19 de enero de 2021, cuando 1,490 personas murieron.

Pero no fue solo la escala de la muerte. Las restricciones covid significaban que un gran número de personas murieron sin seres queridos a su lado. La gente dijo despedidas agonizantes a las madres, padres, esposos, esposas y otros a través de videollamadas en dispositivos operados por el private de enfermería encerrado en PPE.

A las personas se les prohibió ver los cuerpos de sus seres queridos, o llevar a cabo rituales importantes en algunas religiones, como lavar o vestir un cuerpo.

La reina Isabel II se vio obligada a sentarse sola en la Capilla de San Jorge en el Castillo de Windsor para el funeral de su esposo de 73 años, Prince Philip. Fotografía: Jonathan Brady/AP

Se suspendió la reunión para llorar y compartir recuerdos en funerales y estakes. Los pocos familiares permitieron asistir a un funeral les prohibió abrazarse, o incluso sentarse uno al lado del otro. Incluso el monarca no estaba exento. La reina Isabel, con una mascarilla negra, se sentó sola en el funeral de su esposo de 73 años en abril de 2021.

La pandemia obligó a muchas personas a enfrentar la muerte. “Nos hizo enfrentar el hecho de que hay algunas cosas en el mundo que no podemos controlar”, dijo Kate Woodthorpe del Centro de Muerte y Sociedad de la Universidad de Tub.

“En los países occidentales, hemos llegado a asumir que llegaremos a nuestros 70, 80, 90. Casi creemos que la muerte puede controlarse, pero no puede. No podemos curar todo, la enfermedad mata a las personas ”, dijo.

Muchas personas pensaron más profundamente sobre la mortalidad y lo que podría ser una muerte “buena” o “mala”. A Encuesta 2021 YouGov Descubrí que uno de cada cuatro adultos dijo que la pandemia había afectado la forma en que ven la muerte, y la mayoría de los que decían que estaban más preocupados por perder a sus seres queridos, y casi la mitad de decir que pensaban más en la muerte.

Había un “Cambio llamativo” en personas que hacen o actualizan testamentossegún la Sociedad de Derecho. Los directores de fúnebres posteriores a la pandemia informaron un mayor interés en las ceremonias no tradicionales como una celebración de la vida de una persona. La proporción de “cremaciones directas” sin lujos se ha disparado de 3% de todos los funerales en 2019 al 20% en 2023.

Gráfico de tasa de mortalidad

Sin embargo, dijo Laura Davies, quien corre Un proyecto de buena muerte en la Universidad de Cambridge“La gente todavía carece de la confianza y el vocabulario para hablar con sus familias sobre sus deseos de fin de vida y comprender cuáles son sus opciones”.

Según Royston de Marie Curie, las encuestas han demostrado que si le pregunta a las personas dónde preferirían morir, alrededor del 56% opta por el hogar y solo alrededor del 6% expresa preferencia por el hospital. Pero en 2024, las cifras de ONS mostraron que casi el 43% de las muertes ocurrieron en los hospitales.

“Mucha más gente quiere morir en casa que morir en casa. Y mucha más gente muere en hospitales de lo que elegiría hacerlo ”, dijo.

Las personas generalmente no quieren pasar sus últimos días en una sala abarrotada, ocupada e impersonal. “Quieren poder mantener la dignidad y el autoestima, rodeado de seres queridos en un lugar acquainted. Estas son cosas más fácilmente encontradas en casa “.

Sin embargo, la investigación publicada el mes pasado de Nuffield Belief y la Unidad de Economía de la Salud mostró que el 81% de las £ 11.7 mil millones gastadas en el Reino Unido en necesidades de salud para las personas en el último año de su vida se llevaron a la atención hospitalaria. Menos de un quinto del whole se gasta en atención primaria, comunitaria y de hospicio.

El líder de Terry, quien murió de cáncer de estómago durante la pandemia, quería morir en casa, pero finalmente fue ingresado en el hospital. Fotografía: Fabio de Paola/The Guardian

Royston dijo: “Las personas son llevadas al hospital al closing de su vida cuando esto podría evitarse con mejores recursos de atención médica en la comunidad. Algunas personas tienen que estar en hospitales, pero no estamos brindando atención comunitaria para mantener a las personas en el hogar donde podamos.

“Hay un problema specific con la atención fuera de horario. Si alguien tiene un dolor insoportable en medio de la noche sin apoyo especializado, lo que hacen sus familias en realidad es llamar al 999 y la persona termina en el hospital. Con una mejor disposición fuera de horario, se podría evitar una gran cantidad de ingresos hospitalarios ”.

La cantidad common de fondos no period el problema, dijo. “No necesitamos más dinero, necesitamos ser mejores para gastarlo”.

Gillian Holtom ciertamente podría haber usado una mejor ayuda especializada cuando su compañero, el líder de Terry, descubrió que tenía cáncer de estómago terminal después de no poder ver a su médico de cabecera durante la pandemia. Terry quería morir en casa, pero Holtom tenía poco apoyo en una situación angustiante y estresante.

“Te encuentras buscando en Google” cómo cuidar a alguien que muere de cáncer de estómago “. Fueron unas semanas miserables y Terry tenía mucho dolor. Recuerdo que intenté desesperadamente obtener ayuda pero no llegar a ningún lado, lo que me hizo sentir muy indefenso la mayor parte del tiempo ”, dijo Holtom.

Al closing, Terry fue ingresado en el hospital. Holtom se negó a dejarlo durante nueve días hasta que murió el 22 de junio de 2021, a los 67 años. “Siento que lo decepcioné”, dijo Holtom.

Las últimas semanas de Terry entre un diagnóstico muy tardío y la muerte fueron “manejados brutalmente” por su hospital native, dijo Holtom. Según Davies del Proyecto Good Demise, una creciente falta de confianza en el NHS puede ser un issue contribuyente en más personas que desean morir en casa.

Gilliam Holtom se sintió “muy indefenso la mayor parte del tiempo” al cuidar a su compañero, Terry. Fotografía: Fabio de Paola/The Guardian

“El impacto de la experiencia de la pandemia combinada con imágenes de personas que se tratan en los pasillos hospitalarios solo unos años más tarde puede hacer que las personas estén más interesadas en la muerte de un hogar”, dijo.

Woodthorpe dijo: “La gente todavía apoya mucho el NHS, pero la confianza en él ha tomado un golpe”.

Es possible que los desafíos se aceleren a medida que los cambios demográficos significan La necesidad de cuidados paliativos aumentará en un 25% para 2048, Según Marie Curie. La gran mayoría – un estimado 75%-90% -La atención al closing de la vida a domicilio es brindada por cuidadores no remunerados, generalmente miembros de la familia.

Después de ayudar a cuidar en casa por su suegra en las últimas semanas de su vida, Neil Andrews hizo lo mismo por su madre, Anne, 11 meses después.

“Independientemente de nuestros valores o creencias o religión, todos queremos pasar con nuestra dignidad intacta, con un dolor mínimo y con alguien que amas sostener tu mano”, dijo. “Hubo un hermoso momento justo antes de que mi madre muriera, cuando la enfermera nocturna abrió la ventana para dejar salir su espíritu. ¿Eso sucedería en un hospital?

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